每日速读!记者观察：共建罕见病保障体系

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中国银行保险报网讯【记者 杜向杰】

近日，宜昌人福药业举办依诺思氯巴占片上市发布会，这也是首个国产氯巴占片上市。氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，在辅助治疗中具有十分重要的地位，可以说是对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。此前患者只能从国外代购氯巴占，近年来该药多次登上热搜，也引发社会对罕见病用药的广泛关注。

目前全球已知的罕见病超过7000种，其中80%是遗传病。虽然每种疾病的患者人数并不多，但数千种罕见病影响的人数却非常庞大。参照《中国罕见病定义研究报告2021》，中国罕见病患者约2000万。罕见病的疾病可治性低，且治疗费和药费大多非常昂贵。一旦罹患，会给患者本人及家庭带来巨大的疾病负担。

为了化解这道难题，相关部门一直在努力。以氯巴占为例，国家卫健委此前发布《氯巴占临时进口工作方案》等文件，化解了患者购药的燃眉之急，而国产氯巴占片上市，则属于彻底解决问题的长远之策。此次上市的国产氯巴占片规格为10mg/片，每盒28片，定价84元每盒。“全球最低价格”也为经济困难的用药家庭减轻了负担。

近年来，我国陆续推出了多项政策举措，从药品研发、注册审评、医保报销、患者登记筛查、税收等方面促进罕见病领域的发展。例如，更多的罕见病药品已进入医保，截至目前，已有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中。国家医保局同时推进医保目录准入谈判，提高罕见病用药可及性，连续4年对独家药品开展准入谈判，诺西那生钠、麦格司他、氘丁苯那嗓等罕见病用药降价后进入目录，平均降幅超50%。这些措施都大幅减轻了罕见病患者用药负担。

国家医保局日前在对全国两会建议提案的答复中指出，国家医保局也积极引入市场力量，鼓励商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助等共同发展，构建综合保障格局，满足人民群众多元化保障需求，合力减轻包括罕见病患者在内的参保群众医疗费用负担。目前，已有170多家保险公司积极开发罕见病相关保险产品开展健康保险业务，已开发200多种重大疾病保险产品将罕见病纳入保障范围。

民有所呼，我有所应。每个生命都值得珍惜，针对罕见病患者的急难愁盼，社会各方应共建罕见病保障体系，将更多质优价廉的特效药、救命药送到罕见病患者手中，切实护佑民众生命健康。

关键词： 氯巴占片 记者观察